Ma vie...mon combat

Oui oui selon certaines personnes, ce serai R2D2 mais non en fait ce n'est que ma cuve d'oxygène, que l'on vient me changer toutes les semaines, merci a tous les techniciens d'orkyn qui bien gentillement me reveille tot tous les jeudis!!! :-(
Bon c'est vrai que sans elle je serai bleu donc je l'aime bcp!!!

Heu on ne rigole pas s'il vous plait!!
Qu'est ce qu'une ph-métrie? a quoi sert elle??
La ph-métrie est un examen qui contribue a établir le diagnostique du RGO ( passage anormal de liquide gastrique acide dans l'oesophage )
On met une sonde dans une narine, qui passe par l'oesophage j'avais environ 50cm de sonde pendant 24h, ce n'est pas très agréable et en plus manque de bol pour moi le boitier a arreter d'enregistrer les données en plein milieu de la nuit, ph-metrie a refaire, genial!!

Bon je ne pouvais pas faire ce blog sans vous le présenter, c'est franck mon chéri qui m'aide beaucoup dans les moments ou je perd un peu espoir, ou la vie ne me parait plus assez belle pour etre vecu, et puis pour tous les bons moments aussi!!!

Tu es arriver sournoisement sans faire un bruit, c'est au 12fevrier 2001 que l'on a signer mon arret de mort, oui pour moi le jour ou j'ai appris que je l'avais attraper, j'ai vu ma vie s'arreter puisque tous mes amis que l'avait attraper etaient decedés dans l'année qui suivait.
Petit a petit, de mois en mois mon etat s'est degrader, de 13h de danse par semaine je suis passer a plus de sport du tout, puis a moins de sortie, a un arret des cours, a des tuyaux d'oxygènes pour finir sur une liste de greffe!

Combien de greffés a marseille avait le cepacia? 3
Et combien sont encore en vie? 1

Quel espoir ouahh, bon je vais quand meme vous expliquer au dessous ce qu'est le cepacia.

Les bactéries du genre Burkholderia cepacia peuvent être acquises de l'environnement, mais il semblerait que la principale source de ces bactéries pour les patients muco soient les patients muco colonisés par ces bactéries. La transmission entre personnes a été prouvée, et là aussi plusieurs épidémies hospitalières - surtout aux Etats-Unis - ont été rapportées. Le mode de transmission n'a pas été clairement établi, mais il s'agit probablement d'une transmission par gouttelettes de sécrétions respiratoires Dans le cas précis des Burkholderia, il a été établi que cette infection croisée pouvait - selon le type de Burkholderia et la virulence de la souche transmise - avoir soit aucun impact sur le plan clinique, soit résulter en une dégradation clinique plus rapide que chez des sujets contrôles non infectés ou encore mener à une dégradation fulminante accompagnée d'un tableau d'infection incontrôlable menant au décès rapide ("cepacia syndrome").


Le Burkholderia cepacia complex est devenu un pathogène important chez les patients atteints de mucoviscidose au cours des dernières années. Plusieurs études avaient démontré que l'infection respiratoire avec B. cepacia était associée à une mortalité excessive après transplantation pulmonaire (18 - 20). Dans ce contexte, beaucoup de centres considèrent jusqu'à ce jour que l'infection par B. cepacia est une contre-indication absolue à la greffe pulmonaire. Quelques équipes qui confirment que les résultats sont moins bons qu'avec les patients non infectés jugent que la transplantation pulmonaire doit néanmoins rester une option thérapeutique même chez les patients colonisés (19). Cependant, le B. cepacia complex est constitué de 7 espèces bactériennes voisines, mais tout de même différentes - appelées genomovars - et il n'est pas dit que toutes ces espèces présentent la même virulence. Certains auteurs ont donc récemment suggéré que des études prospectives soient menées afin de mieux définir les risques relatifs associés à la colonisation par chaque espèce du B. cepacia complex (21). Des résultats préliminaires indiquent que ce sont les patients colonisés par le genomovar III qui sont le plus à risque de présenter des complications post-greffe sévères alors que la colonisation par les autres genomovars n'aurait pas d'impact néfaste